Logo Telethon

(ANSA) – ROMA, 12 GIU – Un incarnato chiarissimo, bianco, come ciglia e sopracciglia e occhi particolari che incorniciano il volto. E’ una caratteristica che esprime una bellezza rara e quasi eterea quella che accompagna le persone con albinismo, che nasce da una malattia genetica caratterizzata dalla carenza di melanina, il pigmento di cute, capelli e occhi, che rende le persone affette particolarmente vulnerabili ai danni da raggi solari, in particolare allo sviluppo di tumori della pelle, oltre a compromettere la capacita’ visiva.

Questa condizione, di cui si celebra domani la giornata internazionale, e’ foriera ancora oggi di pregiudizi. In alcuni paesi le discriminazioni “degenerano nella superstizione mettendo le persone albine in reale pericolo di vita: nei Paesi africani ad alta prevalenza di albini questi sono ritenuti dotati di poteri magici, tanto da essere cacciati e uccisi per vendere parti del loro corpo, come denunciato anche da Amnesty International”. Lo evidenzia Albinit, Associazione che rappresenta le persone con albinismo.

La giornata nasce per far valere i diritti delle persone con albinismo in Italia, stimate fra le tremila e le quattromila, e nel mondo, ma nel 2020 e’ dedicata alla nascita di un’alleanza globale di associazioni legate a questa malattia. Secondo le Nazioni Unite, l’albinismo colpisce una persona su circa 20 mila in Europa e Nordamerica, mentre e’ molto piu’ frequente nell’Africa sub-Sahariana: si stima che in Tanzania abbia una prevalenza di 1 su 1400, che arriva a 1 su 1000 in alcune zone dello Zimbabwe, del Malawi e di altri specifici gruppi etnici del Sudafrica.

Pur non esistendo una cura, i rischi associati all’albinismo si possono tenere sotto controllo con test periodici e proteggendosi. L’accesso a misure preventive non e’ pero’ uguale in tutti i Paesi e occorre contrastare le discriminazioni. Diventa quindi doppiamente importante ricordare i diritti di queste persone, come ribadito da Elisa Tronconi, presidente di Albinit.

Esistono due forme di albinismo: quello oculo-cutaneo, che colpisce sia occhi che cute, e l’albinismo oculare, limitato agli occhi.

Negli anni Fondazione Telethon ha investito 1,3 milioni di euro in progetti di ricerca sull’albinismo oculare.

(ANSA).

Alessandra Camerini
Responsabile Relazioni con Associazioni di Pazienti e Info Rare

Fondazione Telethon
Via Carlo Poerio, 14
20129 Milano, Italia
Tel. +39 02 202217206
Fax +39 06 44015600

C.F. e Partita I.V.A. 04879781005

www.telethon.it