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Newsletter Dicembre 2015

Newsletter Dicembre 2015

 “Save the date” – Terza Giornata Europea dell’Albinismo - 7 e 8 aprile 2016
Il 7 e l’8 aprile 2016 il Niguarda, centro di riferimento per la cura e la
diagnosi dell’albinismo, e l’Associazione di Pazienti Albini Italiani (ALBINIT)
organizzano la Terza Giornata Europea dell’Albinismo (IIIEDA), malattia rara con
una frequenza di 1 caso ogni 17.000 abitanti nella nostra popolazione.
Si tratta di due giornate intense di lavoro tra “esperti” mondiali
dell’argomento e pazienti.
Si succederanno:
- clinici e ricercatori internazionali (oftalmologi, dermatologi, genetisti,
neurologi, audiologi, laboratoristi molecolari), per confrontare i protocolli di
diagnosi, l’applicazione di nuovi strumenti diagnostici, le nuove scoperte in
ambito genetico, le definizioni più specifiche della malattia e le nuove
frontiere della terapia.
- le Associazioni dei malati con la rappresentazione delle più importanti
Associazioni di Albini in Europa
- i genitori, pazienti, insegnanti e tutti gli operatori del settore
psicopedagogico che sono a diretto contatto con le problematiche psicologiche di
questi pazienti.
L’esperienza di un confronto diretto tra chi “è” malato e chi si “occupa” del
malato nell’ambito dello stesso convegno è unica, così come lo è il fatto che le
varie componenti mediche e scientifiche internazionali, con specialità così
diverse, si ritrovino a discutere a 360 gradi su di un argomento di studio che
li accomuna.
Per aggiornamenti sul programma vi invitiamo a consultare il seguente linl:
http://www.ospedaleniguarda.it/news/leggi/esperti-mondiali-pazienti-e-associazioni-insieme-per-la-giornata-europea-dellalbinismo
Spazio Help
Una buona notizia per questo ultimo scorcio di anno 2015: lo Spazio Help,
progetto di Aiuto alle famiglie con diagnosi di ipovisione, attivo presso
l'Ospedale G.B Rossi di Verona, ha ottenuto il finanziamento da Fondazione
Cattolica. Potremo ora pensare a nuovi progetti per il prossimo anno. Vi
ringraziamo per aver creduto in questa iniziativa. 

Rinnovo quota associativa
Ricordiamo ai soci e che è arrivato il momento di rinnovare la quota Albinit!
Per effettuare il pagamento della quota annuale (10 €) si può effettuare un
versamento sul conto Albinit (IBAN IT34R0308301609000000027699) oppure
utilizzare il sistema online PayPal cliccando sul tasto “Abbonamento” presente
in fondo alla pagina al seguente link:
https://albinit.org/associazione/come-associarsi/ 
Ne approfittiamo per augurare a tutti voi un sereno 2016, invitandovi a visitare
con frequenza la nostra pagina facebook per tutte le ultime novità in merito al
convegno ormai alle porte!
Buone feste e buon anno!
Lo staff di Albinit
 
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