Carissimi iscritti e simpatizzanti, Albinismo.eu e Albinit, in collaborazione con gli specialisti del Niguarda, al fine di fare chiarezza sulla relazione tra carenza di vitamina D e albinismo, dall’1 settembre al 30 ottobre 2016, promuovono una raccolta volontaria di dati che saranno utilizzati a fini statistici e di ricerca.
A ricerca ultimata, sarà pubblicato un articolo scientifico a cura dei suddetti specialisti e reso pubblico sui nostri siti internet.
Maggiori saranno le adesioni e più affidabile sarà la statistica e la ricerca.

PROCEDURA DA SEGUIRE

L’esame deve essere eseguito sia dai pazienti con diagnosi di albinismo che dai loro familiari.

• Recarsi dal medico curante, con la stampa del presente documento, per la prescrizione dell’esame per la determinazione della vitamina D 25OH;
• Recarsi con la suddetta prescrizione e la stampa del presente documento presso il laboratorio che eseguirà l’esame. Chiedere che nel referto sia indicato il “metodo” di determinazione della vitaminda D 25OH e “il range di riferimento”. Per il metodo “immunometrico”, oltre al nome sarebbe utile avere la marca del kit d’analisi. Per il metodo “cromatografico” invece non occorrono altre specifiche;
• Ritirare il referto (meglio se in formato elettronico, in alternativa scansionarne una copia in formato pdf);
• Compilare il modulo online sotto riportato nel quale chiederemo:
  • Nome, Cognome, data di nascita e sesso;
  • origine geografica e regione di residenza;
  • grado di parentela con la persona con albinismo;
  • indirizzo e-mail (uguale per gli appartenenti allo stesso nucleo familiare) e recapito telefonico (facoltativo);
  • se si è sottoposti o lo si è stato nell’ultimo anno ad una terapia sostitutiva della vitamina D. In caso affermativo occorrerà indicare il piano terapeutico (tempi e dosaggio).

Prima dell’invio del modulo occorrerà allegare il referto dell’esame in formato pdf.

I referti saranno raccolti e consegnati agli specialisti del Niguarda per l’elaborazione. È garantita la massima riservatezza dei dati personali e sanitari e non sarà assolutamente reso pubblico alcun dato nella sua singolarità che in qualunque modo sia riconducibile alla persona.
Per eventuali dubbi o problemi circa la compilazione del modulo, scrivere a

info@albinismo.eu