Da molti anni Albinit è impegnata a creare uno spazio in cui tutte le persone con albinismo, le famiglie e più in generale la comunità, possano trovare risorse utili per conoscere questa condizione e per vivere la propria vita nel modo più sereno possibile, a cominciare da informazioni complete, accurate e scientificamente verificate.
Lo status di Associazione riconosciuta ha consentito di instaurare in forma ufficiale relazioni, collaborazioni e convenzioni con altre associazioni e con enti pubblici e privati, con i quali ha sviluppato progetti, organizzato corsi e convegni nazionali e internazionali, supportato la ricerca scientifica/tecnologica e la crescita dei propri associati.
Albinit APS, inoltre, supporta quotidianamente i propri associati nell’interlocuzione con le istituzioni (scolastiche, sanitarie, sportive, ecc.).
Come indica l’articolo 6 dello Statuto ALBINIT, l’ammissione è aperta a chiunque condivida lo spirito e gli ideali dell’Associazione e si impegni a rispettarne lo scopo sociale, lo Statuto e i regolamenti interni.
Ciò significa che possono aderire non solo tutte le persone con albinismo e le loro famiglie, ma anche altre persone che intendano sostenerne l’attività.
Albinit non è un’organizzazione finanziata strutturalmente da soldi pubblici e quindi, per esistere, ha necessariamente bisogno di proventi da quote associative e di donazioni.
La quota associativa annua viene utilizzata innanzitutto per coprire le spese minime di gestione dell’associazione (ad es. i costi connessi all’espletamento delle formalità burocratiche, alla sottoscrizione delle assicurazioni obbligatorie e alla gestione dei servizi internet).
Inoltre, insieme ad altri introiti (es. donazioni, 5 per mille, sponsorizzazioni per attività specifiche, ecc.), le quote associative vengono utilizzate per finanziare le attività e i progetti che concorrono al perseguimento delle finalità sociali illustrate nello Statuto, nella Mission e della Vision; questi alcuni esempi: borse di studio, contributi alla ricerca scientifica, organizzazione di corsi, convegni ed eventi di promozione e informazione, partecipazione a progetti di varia natura, produzione e diffusione di materiale informativo, ecc.
Le quote non vengono utilizzate per remunerare lavoro che, per la quasi totalità, viene svolto da membri del Consiglio Direttivo e da collaboratori a titolo volontario e non retribuito (in osservanza degli articoli 9 e 10 dello Statuto ALBINIT).
La digitalizzazione ed i social network hanno ampliato la possibilità di contatti e l’accesso a molte informazioni, facilitano le comunicazioni e l’espressione di diverse sensibilità… ma crediamo che questo non basti: l’unione fa la forza ed una sola voce forte e autorevole è importante sia per dialogare con le istituzioni sia per stimolare la ricerca scientifica/tecnologica, che necessita di interlocutori accreditati e rappresentativi (anche in termini numerici).
Inoltre, l’esistenza di un ente riconosciuto e certificato garantisce la possibilità di beneficiare di opportunità quali:
- rapporti privilegiati con altre associazioni, con enti e con istituzioni;
- possibilità di aderire a network nazionali e internazionali (Rete delle associazioni amiche di Telethon, Albinism Europe, GlobalSkin, Global Albinism Alliance, ecc.);
- accesso a finanziamenti pubblici e privati, che possono servire anche a promuovere e potenziare iniziative individuali.
Fondare e gestire un’associazione richiede impegno, tempo, energie e risorse (che le persone mettono a disposizione della comunità volontariamente a titolo gratuito), ma solo in questo modo si può godere di una gestione fondata su regole di trasparenza e democraticità (indicate nello Statuto) e che rispetti tutti i vincoli imposti dalla normativa.