Chi è Albinit APS?
Nata nel 2008 dalla volontà di persone con albinismo e da genitori di persone con albinismo, Albinit APS è oggi è un’associazione no-profit registrata nel Registro Nazionale degli Enti del Terzo Settore presso il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali (si veda anche l’articolo 1 dello Statuto ALBINIT Giugno 2022).
Qual è la Vision di Albinit APS?
L’albinismo è una condizione genetica rara ma, ciononostante, merita di essere conosciuta meglio nella nostra società.
Solo diffondendo maggiore consapevolezza è possibile ridurre la stigmatizzazione, migliorare la conoscenza e l’accettazione delle disabilità ad essa collegate e garantire una maggiore inclusione delle persone che ne sono affette.
Quali sono le finalità e la Mission di Albinit APS?
Le finalità di Albinit sono indicate all’articolo 2 dello Statuto ALBINIT Giugno 2022, la Mission di Albinit è promuovere e favorire l’inclusione delle persone con albinismo in ogni ambito e settore della società, supportando la ricerca scientifica e contribuendo alla creazione di una rete di sostegno alle persone con albinismo e delle loro famiglie.
Albinit APS di cosa si occupa?
Da molti anni Albinit è impegnata a creare uno spazio in cui tutte le persone con albinismo, le famiglie e più in generale la comunità, possano trovare risorse utili per conoscere questa condizione e per vivere la propria vita nel modo più sereno possibile, a cominciare da informazioni complete, accurate e scientificamente verificate.
Lo status di Associazione riconosciuta ha consentito di instaurare in forma ufficiale relazioni, collaborazioni e convenzioni con altre associazioni e con enti pubblici e privati, con i quali ha sviluppato progetti, organizzato corsi e convegni nazionali e internazionali, supportato la ricerca scientifica/tecnologica e la crescita dei propri associati.
Albinit, inoltre, supporta quotidianamente i propri associati nell’interlocuzione con le istituzioni (scolastiche, sanitarie, sportive, ecc.).
Chi può aderire alle iniziative o usufruire dei servizi proposti da Albinit APS?
Albinit APS offre iniziative e servizi rivolti prima di tutto ai propri associati ma che, in alcuni casi, possono essere accessibili anche ai non associati.
In proposito è utile evidenziare che chiunque può associarsi ad Albinit e quindi, di fatto, le iniziative e i servizi offerti sono aperti a tutti. Aderire all’associazione significa riconoscerne il valore, supportarne l’attività in modo concreto e contribuire a “fare massa critica” per parlare con un’unica voce a livello regionale, nazionale e internazionale.
Come possiamo venire a conoscenza delle iniziative di Albinit APS?
Tutte le iniziative di Albinit sono rese note tramite i canali di comunicazione dell’associazione: sito internet, pagina Facebook, Instagram, email agli associati, ecc.
Chi può aderire ad Albinit APS?
Come indica l’articolo 6 dello Statuto ALBINIT Giugno 2022, l’ammissione è aperta a chiunque condivida lo spirito e gli ideali dell’Associazione e si impegni a rispettarne lo scopo sociale, lo Statuto e i regolamenti interni.
Ciò significa che possono aderire non solo tutte le persone con albinismo e le loro famiglie, ma anche altre persone che intendano sostenerne l’attività.
A cosa serve la quota di iscrizione ad Albinit APS?
Albinit non è un’organizzazione finanziata strutturalmente da soldi pubblici e, quindi, per esistere ha necessariamente bisogno di proventi da quote associative e donazioni.
La quota associativa annua viene utilizzata innanzitutto per coprire le spese minime di gestione dell’associazione (ad es. i costi connessi all’espletamento delle formalità burocratiche, alla sottoscrizione delle assicurazioni obbligatorie e alla gestione dei servizi internet).
Inoltre, insieme ad altri introiti (es. donazioni, 5 per mille, sponsorizzazioni per attività specifiche, ecc.), le quote associative vengono utilizzate per finanziare le attività e i progetti che concorrono al perseguimento delle finalità sociali illustrate nello Statuto, nella Mission e della Vision; questi alcuni esempi: borse di studio, contributi alla ricerca scientifica, organizzazione di corsi, convegni ed eventi di promozione e informazione, partecipazione a progetti di varia natura, produzione e diffusione di materiale informativo, ecc.
Le quote non vengono utilizzate per remunerare lavoro che, per la quasi totalità, viene svolto da membri del Consiglio Direttivo e da collaboratori a titolo volontario e non retribuito (in osservanza degli articoli 9 e 10 dello Statuto ALBINIT Giugno 2022).
A cosa serve un’associazione quando su internet si trova già tutto?
Fondare e gestire un’associazione richiede impegno, tempo, energie e risorse che le persone mettono a disposizione della comunità volontariamente a titolo gratuito. Nonostante la digitalizzazione ed i social network abbiano ampliato la possibilità di contatti e l’accesso alle informazioni, crediamo nell’ importanza di un ente riconosciuto e certificato, per garantire la possibilità di beneficiare di opportunità quali:
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rapporti privilegiati con altre associazioni, con enti e istituzioni;
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possibilità di aderire a network nazionali e internazionali (Rete delle associazioni amiche di Telethon, Albinism Europe, GlobalSkin, Global Albinism Alliance, ecc.);
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accesso a finanziamenti pubblici e privati, che possono servire anche a promuovere e potenziare iniziative individuali;
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una gestione fondata su regole di trasparenza e democraticità indicate nello Statuto, rispettando tutti i vincoli imposti dalla normativa.
I canali di comunicazione informali rispondono quindi ad esigenze diverse, facilitano le comunicazioni e l’espressione di diverse sensibilità, ma crediamo che l’unione faccia la forza e una voce istituzionale sia importante per stimolare la ricerca scientifica/tecnologica che necessita di interlocutori accreditati e rappresentativi (in termini numerici).
