Dall’inizio della sua storia Albinit collabora con l’Ospedale Niguarda Ca’ Granda di Milano e tale lunga collaborazione ha permesso di raggiungere traguardi importanti, come l’attivazione di un percorso multidisciplinare per la diagnosi e il supporto terapeutico dell’albinismo (dal 2011), la creazione di un registro unico nazionale per la raccolta e categorizzazione delle informazioni cliniche inerenti persone affette da albinismo (ad oggi sono stati categorizzati ben 7 tipi di albinismo diversi oltre all’albinismo di tipo oculare).

Un importantissimo traguardo è stata la pubblicazione del PDTA (Percorso diagnostico-terapeutico assistenziale) per l’albinismo oggi valido nella regione Lombardia, frutto anche di tutte le informazioni raccolte grazie alle centinaia di day hospital svolti in questi anni (http://malattierare.marionegri.it/images/downloads/PDTA/PDTA_schede/albinismo.pdf); ciò rappresenta un passo storico per la comunità degli italiani affetti da albinismo, perchè si auspica che dalla Lombardia ciò possa essere esteso all’intero territorio Nazionale.
Nel corso del 2017, il mantenimento in vita di questo prezioso percorso multidisciplinare, così come l’attività di ricerca svolta da anni con passione dalla genetista Lucia Mauri, sono stati messi a rischio dalla carenza di fondi a disposizione dell’azienda ospedaliera. Albinit ha dunque ritenuto importante intervenire, devolvendo una parte significativa del proprio bilancio per contribuire ad una Borsa di studio finalizzata a dare continuità alla ricerca genetica.

La dottoressa Lucia Mauri ha indirizzato alla nostra associazione un messaggio di ringraziamento, di cui riportiamo un estratto:
“Vorrei ringraziare Albinit che, con il suo sostegno, mi ha permesso di continuare il lavoro che amo. Sono 12 anni che mi occupo di albinismo, 12 anni in cui, a piccoli passi, nel nostro Laboratorio siamo riusciti a mettere in diagnostica i principali geni coinvolti in questa patologia, siamo riusciti a far nascere un Percorso che è risultato essere unico in Italia e in Europa e, non vi nascondo, questo ci rende molto orgogliosi. L’idea di dover lasciare tutto questo, di dover mollare il mio lavoro, tutti gli sforzi, i sacrifici e le soddisfazioni di questi anni mi sembrava impossibile…a tal punto che sono scesa per mesi a compromessi tornando a fare la volontaria, pur di continuare tutto questo. Grazie a voi oggi ho un contratto di libera professione per un anno…grazie a voi posso continuare a lavorare, studiare e aggiornarmi su questo argomento che ormai è parte della mia vita. Vi prometto che cercherò di impegnarmi sempre di più e di essere all’altezza della fiducia che mi avete dato. Grazie di cuore!“