Creme solari
Pare quasi un’ovvietà: le persone affette da albinismo devono dedicare molta attenzione a proteggere la pelle dall’esposizione ai raggi solari. Usare creme solari con fattori protettivi molto alti e ripetere frequentemente l’applicazione durante l’esposizione al sole sono accorgimenti fondamentali per evitare danni alla pelle anche molto gravi.
In altre parole, le creme solari sono prodotti essenziali per la nostra salute. Tuttavia, ottenerne la fornitura gratuita da parte del Sistema Sanitario Nazionale non è ancora un diritto riconosciuto (forse anche perché sono classificate come cosmetici, non come farmaci).
Fin dai suoi primi anni di vita, Albinit APS ha dedicato molto impegno a garantire la disponibilità di creme solari per le persone affette da albinismo.
Nel 2010 abbiamo cercato di uniformare il modus operandi delle ASL di diverse regioni, inviando lettere a tutti gli assessori regionali alla sanità. Inizialmente non abbiamo ottenuto risposte, ma poi è finalmente arrivato un primo importante passo: la redazione di un PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) relativo all’albinismo (malattia appartenente al gruppo dei difetti congeniti del metabolismo e del trasporto degli aminoacidi, con codice di esenzione RCG040).
Nel 2017, insieme ad altre associazioni, abbiamo scritto una lettera all’Istituto Superiore di Sanità per sensibilizzare su questo tema.
Un PDTA è un insieme strutturato di linee guida e procedure pensate per standardizzare e ottimizzare il percorso di cura dei pazienti affetti da specifiche condizioni o malattie. Obiettivo principale di un PDTA è garantire che i pazienti ricevano un’assistenza coerente, efficace e basata sulle migliori evidenze scientifiche disponibili, riducendo al minimo le variazioni nei trattamenti tra diversi professionisti e strutture sanitarie.
Il PDTA prodotto grazie al fondamentale intervento dell’Ospedale Niguarda di Milano (il centro diagnostico di riferimento nazionale per l’albinismo, con cui Albinit coopera da sempre) è stato condiviso con il Centro di Coordinamento delle Malattie Rare ‘Mario Negri’ di Ranica (BG). Dopo aver accolto la documentazione fornita, il centro ha inviato a tutte le ASL lombarde un’indicazione sulla necessità della fotoprotezione e sull’uso delle creme protettive per le persone affette da albinismo.
Il PDTA riconosciuto da Regione Lombardia è stato il primo passo per diffondere cultura anche in altre regioni, uno spunto per poter procedere, facendo leva sui centri di coordinamento per le malattie rare → intervista a Elisa Tronconi (2014).
Purtroppo, nonostante anni di lavoro, la procedura per richiedere le creme solari non è ancora standardizzata in tutto il territorio nazionale. Per questo motivo, Albinit APS rimane a disposizione dei propri associati per condividere eventuali criticità e cercare, ove possibile, di trovare una soluzione.
Sappiamo che in alcune regioni italiane la fornitura gratuita di creme solari è una realtà da anni (in Lombardia, Veneto, Toscana, Lazio, Sicilia, Piemonte, Emilia Romagna e Friuli Venezia Giulia) e questa è la procedura normalmente indicata:
- ottenere – da parte di un dermatologo convenzionato con il Sistema Sanitario Nazionale – un piano terapeutico personalizzato che specifichi la quantità mensile e il tipo di prodotto;
- presentare tale piano terapeutico alla propria ATS/ASST all’ufficio protesi (o Assistenza protesica); ogni ATS/AST potrebbe disporre di moduli specifici; a titolo di esempio:
- rinnovare annualmente il piano terapeutico personalizzato.
- ritirare la propria fornitura, spesso presso la farmacia del principale ospedale della zona; la modalità di fornitura delle creme solari è in ogni caso gestita localmente, a livello di singola ATS/ASST.
Anche se la fornitura di creme solari dovrebbe essere un diritto per chi è affetto da questa patologia, ottenere il risultato sperato non è affatto garantito: le ASL/ATS/ASST potrebbero erogare o meno quanto richiesto, in base al bilancio disponibile e all’allocazione delle risorse economiche.
E’ inoltre importante evidenziare un aspetto: non è possibile scegliere il marchio della crema protettiva, quindi il paziente deve accettare la marca fornita, anche se questa non risulta di suo gradimento (ad es. in termini di facilità di applicazione e di sensazione sulla pelle).