ALBINIT è con Orphanet – Cosa rappresenta il Logo? 

Un’identità e una volontà condivisa: illuminare il buio del mare dell’odissea diagnostica e dell’assistenza per tutti i rari, le rare e le persone a loro vicine.

Il 28 febbraio 2022 il Rare Disease Day giungerà alla sua 15° edizione, un “compleanno” importante che arriva a pochi mesi dall’adozione di un nuovo strumento di promozione dell’equità: la Risoluzione ONU “Addressing the challenges of persons living with a rare disease and their families”, adottata lo scorso dicembre 2021 dalla Assemblea Generale delle Nazioni Unite. Questa risoluzione è particolarmente importante per le persone con una malattia rara, perché intende affrontare le sfide delle persone che convivono con tali patologie, pazienti e familiari.

Come ogni anno, sono tanti gli appuntamenti e le iniziative che tingeranno il nostro Paese di rosa, verde e azzurro (i colori ufficiali del Rare Disease Day) con l’obiettivo di sensibilizzare la popolazione sulle malattie rare.  Una giornata in cui bambini e genitori, caregiver e familiari possono finalmente vedersi più riconosciuti e forse anche più ascoltati.