Da oggi Albinit APS entra a far parte della grande famiglia di UNIAMO, la Federazione Italiana delle malattie rare, attiva fin dal 1999. Si tratta di un altro passo importante per poter far sentire la voce delle persone con albinismo in tutti i contesti più importanti.

UNIAMO raccoglie le adesioni delle Associazioni di persone con malattia rara per superare la frammentazione e trasformare i piccoli numeri delle singole patologie nei grandi numeri della comunità delle persone con malattia rara, oltre un milione in Italia. È fondamentale costruire una comunità nazionale forte per essere sempre, in ogni occasione o sede, la voce di tutti.
Per saperne di più, consulta il sito www.uniamo.org

Finalmente, con l’adesione di Albinit APS, da oggi anche l’albinismo è rappresentato all’interno di questo network.

Ecco alcune delle principali attività svolte da UNIAMO:

• UNIAMO lavora per influenzare le politiche sanitarie e sociali in modo da garantire che le persone affette da malattie rare abbiano accesso a diagnosi tempestive, cure appropriate e servizi di supporto. L’organizzazione si impegna a sensibilizzare il pubblico e i professionisti sanitari sulle malattie rare attraverso campagne di informazione, eventi e iniziative volte a migliorare la comprensione delle sfide affrontate dalle persone affette da queste condizioni.
• UNIAMO sostiene la ricerca sulle malattie rare, promuovendo la collaborazione tra ricercatori, istituzioni e industrie farmaceutiche. Cerca di favorire lo sviluppo di nuovi trattamenti e terapie per migliorare la qualità di vita dei pazienti.
  Offre supporto diretto alle associazioni di pazienti e alle famiglie, fornendo informazioni, orientamento e formazione su vari aspetti legati alle malattie rare, inclusi gli aspetti medici, sociali e legali.
• UNIAMO lavora in stretta collaborazione con le istituzioni nazionali e internazionali, le organizzazioni di pazienti, i professionisti sanitari e altri stakeholder per creare una rete di supporto solida e inclusiva per le persone con malattie rare. L’obiettivo finale di UNIAMO è quello di garantire che le persone con malattie rare abbiano una qualità di vita dignitosa, accesso a cure di alta qualità e siano incluse nella società.
• UNIAMO offre una serie di servizi rivolti a pazienti, famiglie, associazioni e professionisti. Fra questi, lo Sportello Malattie Rare: un servizio di informazione e orientamento che fornisce assistenza personalizzata su vari aspetti legati alle malattie rare, come la diagnosi, l’accesso alle cure, i diritti dei pazienti e i percorsi terapeutici. Lo sportello aiuta le persone a navigare tra i complessi percorsi assistenziali del sistema sanitario.
• Fornisce informazioni sui centri specializzati per la diagnosi e il trattamento delle malattie rare in Italia. Questo servizio è fondamentale per aiutare i pazienti a trovare strutture sanitarie adeguate e professionisti esperti nel campo delle malattie rare.
• Organizza corsi di formazione, workshop e seminari destinati a pazienti, familiari, associazioni di pazienti, e professionisti sanitari. Questi eventi mirano a migliorare la comprensione delle malattie rare, a fornire competenze pratiche e a favorire il dialogo tra tutte le parti interessate.
• UNIAMO partecipa e promuove progetti di ricerca nazionali e internazionali sulle malattie rare, facilitando la collaborazione tra ricercatori, clinici, e industrie farmaceutiche. L’organizzazione contribuisce anche alla raccolta di dati per migliorare la conoscenza di queste malattie e sviluppare nuove terapie.
• Offre servizi di consulenza su questioni legali, sociali e assistenziali, tra cui l’accesso alle prestazioni sanitarie, ai servizi sociali e alle agevolazioni previste dalla legge per le persone affette da malattie rare. Questo servizio supporta i pazienti nel fare valere i propri diritti.
• UNIAMO fornisce spazi di incontro e di scambio tra pazienti, famiglie e associazioni attraverso piattaforme online, gruppi di lavoro e reti di collaborazione. Questo aiuta a creare una comunità più forte e a condividere esperienze, informazioni e buone pratiche.
• Organizza campagne di informazione per aumentare la consapevolezza sulle malattie rare nella società. Attraverso eventi, conferenze e iniziative come la Giornata delle Malattie Rare, UNIAMO cerca di sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni.

In collaborazione con altre organizzazioni e professionisti, UNIAMO può offrire supporto psicologico per aiutare i pazienti e le loro famiglie ad affrontare lo stress e le difficoltà legate alla convivenza con una malattia rara.
I servizi sono pensati per migliorare la qualità della vita delle persone affette da malattie rare, fornendo loro strumenti pratici e supporto a livello personale, sanitario, legale e sociale.