“Save the date” – Terza Giornata Europea dell’Albinismo - 7 e 8 aprile 2016 Il 7 e l’8 aprile 2016 il Niguarda, centro di riferimento per la cura e la diagnosi dell’albinismo, e l’Associazione di Pazienti Albini Italiani (ALBINIT) organizzano la Terza Giornata Europea dell’Albinismo (IIIEDA), malattia rara con una frequenza di 1 caso ogni 17.000 abitanti nella nostra popolazione. Si tratta di due giornate intense di lavoro tra “esperti” mondiali dell’argomento e pazienti. Si succederanno: - clinici e ricercatori internazionali (oftalmologi, dermatologi, genetisti, neurologi, audiologi, laboratoristi molecolari), per confrontare i protocolli di diagnosi, l’applicazione di nuovi strumenti diagnostici, le nuove scoperte in ambito genetico, le definizioni più specifiche della malattia e le nuove frontiere della terapia. - le Associazioni dei malati con la rappresentazione delle più importanti Associazioni di Albini in Europa - i genitori, pazienti, insegnanti e tutti gli operatori del settore psicopedagogico che sono a diretto contatto con le problematiche psicologiche di questi pazienti. L’esperienza di un confronto diretto tra chi “è” malato e chi si “occupa” del malato nell’ambito dello stesso convegno è unica, così come lo è il fatto che le varie componenti mediche e scientifiche internazionali, con specialità così diverse, si ritrovino a discutere a 360 gradi su di un argomento di studio che li accomuna. Per aggiornamenti sul programma vi invitiamo a consultare il seguente linl: http://www.ospedaleniguarda.it/news/leggi/esperti-mondiali-pazienti-e-associazioni-insieme-per-la-giornata-europea-dellalbinismo Spazio Help Una buona notizia per questo ultimo scorcio di anno 2015: lo Spazio Help, progetto di Aiuto alle famiglie con diagnosi di ipovisione, attivo presso l'Ospedale G.B Rossi di Verona, ha ottenuto il finanziamento da Fondazione Cattolica. Potremo ora pensare a nuovi progetti per il prossimo anno. Vi ringraziamo per aver creduto in questa iniziativa. Rinnovo quota associativa Ricordiamo ai soci e che è arrivato il momento di rinnovare la quota Albinit! Per effettuare il pagamento della quota annuale (10 €) si può effettuare un versamento sul conto Albinit (IBAN IT34R0308301609000000027699) oppure utilizzare il sistema online PayPal cliccando sul tasto “Abbonamento” presente in fondo alla pagina al seguente link: http://albinit.org/associazione/come-associarsi/ Ne approfittiamo per augurare a tutti voi un sereno 2016, invitandovi a visitare con frequenza la nostra pagina facebook per tutte le ultime novità in merito al convegno ormai alle porte! Buone feste e buon anno! Lo staff di Albinit
