Ecco la newsletter dei mesi di giugno, luglio e agosto 2015: di seguito le attività in corso: Giornata Mondiale dell’Albinismo - 13 giugno 2015 Grande successo per la Giornata Mondiale dell’Albinismo celebrata quest’anno anche da Albinit grazie all’impegno appassionato di Lucia Pellegrini, Silvia Amodio ed Elisa Tronconi. Presso la Sala Birolli (Comune di Verona) è stata allestita la mostra “ Tutti i colori del Bianco “ della fotografa Silvia Amodio che ha accolto i ritratti di coloro che hanno partecipato al set fotografico “WOMANPORTRAITS”,organizzato al fine di raccogliere fondi per la nostra associazione. L’esaltazione del bello e la valorizzazione della diversità non hanno tuttavia lasciato sullo sfondo il valore della testimonianza. Toccante e pregno di significato è stato in tal senso l’intervento di Stephane Ebongue, associato camerunense, che ha raccontato la situazione attuale degli albini in molte realtà africane, illustrando il progetto “Le pavillonblanc”, una biblioteca accessibile, spazio pensato per accompagnare ipovedenti e non vedenti africani nel loro percorso di crescita e formazione. Parole molto intense quelle di Stephane che, oltre ad esaltare il suo impegno in difesa degli albini africani, hanno saputo rivelare al pubblico gli aspetti più reconditi e misteriosi di una realtà come quella africana nella quale, la persona con albinismo è troppo spesso condannata a morte dall’ignoranza e dalle credenze popolari. Spazio anche al contributo scientifico grazie all’intervento della Dott.ssa Lucia Mauri, medico genetista dell'ospedale Niguarda Cà Granda di Milano. La stessa ha illustrato i risultati attuali della ricerca, e le prospettive future, rispondendo alle numerose domande degli astanti. La giornata è proseguita al Circolo Ufficiali di Castelvecchio, presso cui in serata si è tenuto il concerto di Umberto Petrin, artista di fama internazionale e si è conclusa con un elegante buffet. Ringraziando tutti i soci e i simpatizzanti per la partecipazione, ricordiamo che il ricavato della Giornata Mondiale ci aiuterà a finanziare il Terzo Convegno Europeo sull’albinismo (3 EDA) che si terrà a Milano nella primavera del 2016. Incontro Associativo albinismo: 14 giugno 2015 Domenica 14 giugno si è svolto il consueto incontro annuale previsto dal nostro Statuto nella piacevole cornice campagnola veronese, un ulteriore occasione di incontro e condivisione per tutti i soci travolti dalla calorosa accoglienza della famiglia Pellegrini (che ringraziamo infinitamente per l’ospitalità). Gli argomenti all’ordine del giorno sono stati i seguenti 1. Presentazione della azienda Shani produttrice di creme e sponsor dell'evento. (Ringraziamo il rappresentante per aver donato a ciascuna famiglia un campione per prova) 2. Breve presentazione del nuovo sito Albinit 3. La dott.ssa Marcella Nalli ha illustrato alle famiglie l’innovativo progetto “Ipovisione: Spazio Help! - Sportello associativo di aiuto dei bambini ipovedenti per la consapevolezza delle famiglie e per l’avvio della riabilitazione, in seguito alla prima diagnosi”. Il servizio è rivolto ai soggetti ipovedenti in età evolutiva residenti nel territorio veronese ed è attivo presso i locali dedicati del Policlinico “GB Rossi” di Verona, il giovedì pomeriggio a settimane alterne. La stessa ha inoltre sottolineato l’importanza della sessione psico pedagogica nell’ottica del Terzo EDA. 4. Approvazione di importanti modifiche allo statuto associativo. Nello specifico: - nuova sede operativa: Via Colonnello Fincato 42 37131, Verona - possibilità di effettuare votazioni in assemblee ordinarie con mezzi telematici - possibilità di rappresentanza con delega per due associati 5 Affiancamento allo statuto di un regolamento che permetta di snellire alcune decisioni. Lo stesso contempla la possibilità di istituire delle Sezioni Regionali, con una propria organizzazione interna, un Consiglio direttivo di Sezione e un Fondo Regionale per il finanziamento di attività ed iniziative locali. I genitori hanno sottolineato come vuoti normativi e disomogeneità territoriali rendano problematico il riconoscimento dell’invalidità e l’ottenimento di presidi terapeutici come le creme solari. E’ emersa inoltre la necessità di un coinvolgimento dei giovani per la realizzazione di una giornata a loro dedicata in occasione del Terzo Convegno Europeo sull’albinismo del 2016 e da più parti è stato sollevato l’invito a procedere uniti per garantire il successo di tale importante evento. Vi ringraziamo infinitamente per la partecipazione e la fiducia che sapete infonderci in ogni appuntamento. Un caro saluto e per chi parte, una serena villeggiatura!! A risentirci a settembre A presto! Francesco ed Elisa
