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Ciao a tutti,
ecco la newsletter Albinit del mese di Novembre 2016

Presentazione del Calendario “Tutti i colori del Bianco” ed. 2017 – 9 novembre

il 9 novembre alle 19:00 Albinit invita soci e simpatizzanti all’aperitivo organizzato in occasione della presentazione del nuovo calendario Albinit 2017. L’evento si terrà a Milano in via Restelli 3, presso il bar “Al bar”.
Come sapete è necessario il contributo di tutti per finanziare i progetti che Albinit ha in cantiere, al fine di favorire la diffusione di una corretta informazione sull’albinismo e delle problematiche che esso comporta.
Ringraziamo Silvia Amodio per averci permesso anche quest’anno di godere di questo prezioso lavoro, in grado di fondere con efficacia la ricerca del bello con l’esigenza divulgativa. Il calendario è anche un prodotto pregevole da regalare in vista delle festività natalizie. Invitiamo pertanto tutti voi a mettere in atto ogni iniziativa atta a garantirne la massima diffusione.
E’ possibile ordinare le copie del calendario compilando il modulo presente al seguente link:
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdDCCr2vUlDY0QaXBMUB3HbyNK0XAtCIedZ-BiT3Garx6lQhw/viewform

“White Beauty” – Mantegna e la diversità – 19 – 20 novembre – Volta Mantovana (MN)

Sabato 19 e domenica 20 novembre 2016 dalle 17.00 alle 20.00, presso il Palazzo Gonzaga in Via Beata Paola Montaldi n. 15 – 46049 Volta Mantovana (MN), si terrà “White Beauty”, evento artistico senza fini di lucro che affronta, attraverso un dialogo tra pittura e teatro-danza, il tema della diversità. La performance, che propone le opere pittoriche di Silvia Caimi, dialogando con Mantegna e con le performances di Teatro Danza di Sisina Augusta, è patrocinata dal Comune di Volta Mantovana, dall’Associazione Albinit ed è organizzata con la collaborazione dell’enoteca Gonzaga. In allegato alla presente newsletter la locandina dell’evento. Per ulteriori informazioni è possibile consultare il seguente link:
http://www.comune.volta.mn.it/po/mostra_news.php?id=405&area=H
Vi aspettiamo numerosi

“Accettando” s’impara” – 18-20 novembre – San Donato Milanese – Rege Hotel

L’Associazione Aniridia Italiana invita i soci di Albinit e gli interessati a partecipare al convegno “Accettando” s’impara”, in programma a San Donato Milanese dal 18 al 20 novembre 2016. Ulteriori dettagli sono disponibili al seguente link:
https://www.facebook.com/aniridiaitaliana/posts/890344237775919

Resoconto Convegno Malattie Rare Milano -18 ottobre

Al seguente link è possibile trovare un dettagliato resoconto sul convegno OMAR deidcato alle malattie rare che si è tenuto a Milano il 18 ottobre:
http://www.osservatoriomalattierare.it/telethon/11487-malattie-rare-la-terapia-genica-e-realta-grazie-alla-ricerca-made-in-italy

Resoconto dell’incontro UIC dedicato all’albinismo e all’ipovisione
“Sabato 15 ottobre, presso la sala Trani dell’Unione italiana dei ciechi e degli ipovedenti sita in via Mozart 16 (MI), si è tenuto un interessante convegno per affrontare il tema dell’albinismo e dell’ipovisione. Dall’incontro è emerso che l’albinismo condivide problematiche dell’ipovisione ma differisce da questa per le caratteristiche cromatiche tipiche dell’albino.
È stata sottolineata la necessità, da parte delle associazioni, pazienti e medici esperti di COMUNICARE E FARE RETE mettendo al centro la persona affetta da una “Diversità degna di essere vissuta”.
Importante per le famiglie con figli affetti da albinismo:
contattare un centro specializzato (il Niguarda di Milano che con la sua equipe di esperti organizza day-hospital multidisciplinare),

  • fare una diagnosi precoce,
    -inquadrare le soluzioni esatte per assicurare al proprio bambino un’esistenza il più normale possibile (prescrizione filtri per proteggere gli occhi dalla luce, occhiali e filtri da applicare allo schermo del computer),
  • studiare strategie idonee al fine di un adeguato inserimento scolastico.
    Non esiste la malattia, esiste il paziente!!”
    Servizio “Spazio Help”
    Lo Spazio HELP è un progetto di Albinit rivolto a tutte le famiglie che ricevono una prima diagnosi di ipovisione. L’obiettivo principale è quello di dare un supporto pedagogico e tessere una rete con i servizi del territorio. Si avvale di 3 operatori formati che si alternano 2 volte al mese. Al momento, il servizio si volge presso la clinica oculistica pediatrica dell’Ospedale G.B. Rossi di Verona.
    Maggiori informazioni: http://albinit.org/spazio-help

Contatti con Associazioni Europee

Dopo il successo del Terzo EDA, proseguono i contatti con le associazioni europee al fine di individuare strategie, azioni condivise e il luogo presso cui si terrà il prossimo convegno europeo. Grazie come sempre ad Emanuele per il suo fruttuoso ed instancabile contributo.

Ringraziamenti

Un ringraziamento speciale va a Sara Edvige Varutti per il puntuale aggiornamento della pagina Facebook di Albinit. Invitiamo tutti i soci a seguirla all’indirizzo:
https://www.facebook.com/groups/188214641302493/?ref=ts&fref=ts

Per questo mese è tutto.
A presto
Lo staff di Albinit